Sejak didirikan hampir dua dekade lalu, 23andMe telah muncul sebagai pelopor dalam bioteknologi, tumbuh menjadi salah satu perusahaan terbesar yang menawarkan pengujian genetik langsung ke konsumen. Jutaan orang telah menggunakan pengujian berbasis air liur yang sederhana ini untuk mengungkap wawasan personal tentang leluhur mereka, risiko kesehatan, dan bahkan sifat-sifat unik seperti lesung pipi dan rasa takut berbicara di depan umum.

Namun saat ini, 23andMe, yang pernah bernilai miliaran dolar, berada di ambang kebangkrutan. Kejatuhannya menimbulkan ketidakpastian mengenai nasib kumpulan data genetik yang dimilikinya—yang menimbulkan kekhawatiran kritis tentang privasi dan keamanan di era genomik yang dipersonalisasi. 

Sebagai mahasiswa kedokteran, dokter, dan profesional perawatan kesehatan, implikasi dari perusahaan seperti 23andMe yang menghadapi kekacauan seperti itu signifikan, terutama mengingat munculnya pengobatan genetik. 

Apa artinya ini bagi individu yang telah berbagi detail genetik paling pribadi mereka dengan perusahaan tersebut, dan apa yang dapat kita pelajari dari kejatuhan perusahaan kesayangan Silicon Valley tersebut yang pernah berjanji untuk merevolusi perawatan kesehatan?

Munculnya 23andMe: Kisah Indah Silicon Valley

Didirikan pada tahun 2006 di California, 23andMe menjadi nama populer di dunia genomik. Bukan hanya ilmu di balik pengujian DNA yang membuat perusahaan itu populer—itu adalah aksesibilitasnya. Layanan Genom Pribadi, yang diluncurkan dengan harga yang sangat mahal yaitu US$999, adalah Invention of The Year versi majalah Time pada tahun 2008. 

Pada tahun 2015, biaya tes telah anjlok menjadi $79, membuka pintu gerbang untuk ekspansi global. Jutaan pelanggan dari seluruh dunia dengan bersemangat meludah ke dalam tabung dan mengirimkannya kembali ke 23andMe, menunggu analisis DNA mereka dengan penuh semangat. 

Pada puncaknya, perusahaan itu mengumpulkan 14 juta pengguna, dan harga sahamnya melonjak setelah go public pada tahun 2021. Inti dari daya tariknya adalah janji bahwa genetika dapat memberdayakan individu dengan memberikan wawasan mendalam tentang kesehatan dan warisan mereka. Bagi sebagian orang, ini berarti menemukan kerabat baru; bagi yang lain, itu berarti mempelajari tentang potensi risiko kesehatan, seperti kecenderungan Alzheimer atau kanker tertentu. 

Namun, pertumbuhan 23andMe bukannya tanpa komplikasi. Pertanyaan etika pun segera muncul. Apa yang terjadi ketika Anda mengungkap berita genetika yang berpotensi merusak tanpa bantuan profesional medis untuk menginterpretasikan hasilnya? Bagaimana jika silsilah keluarga yang Anda kira lengkap tiba-tiba menampakkan cabang-cabang yang tidak terduga? 

Runtuhnya 23andMe: Pelanggaran Data dan Gejolak Finansial 

Maju ke tahun 2023, optimisme yang didorong oleh teknologi seputar 23andMe telah menguap. Nilai perusahaan telah jatuh lebih dari 97%, pelanggaran data yang signifikan mengekspos informasi pribadi hampir tujuh juta pengguna, dan menyelesaikan gugatan class action senilai US$30 juta. Meskipun menonjol, 23andMe tidak pernah menghasilkan laba, dan masa depannya tidak pasti. Laporan menunjukkan pendiri awalnya, Anne Wojcicki, sedang mempertimbangkan untuk menjadikan perusahaan itu sebagai perusahaan swasta sekali lagi, tetapi dengan kebangkrutan yang membayangi, kemungkinan penyimpanan data genetiknya yang sangat besar dijual kepada penawar tertinggi menjadi sangat nyata. 

Bagi jutaan orang yang mempercayakan DNA mereka kepada 23andMe, ini adalah perkembangan yang menyadarkan. Perusahaan telah lama meyakinkan para penggunanya bahwa data mereka tidak akan pernah dibagikan tanpa persetujuan. Kebijakan privasinya secara eksplisit menyatakan bahwa data DNA tidak akan dibagikan kepada pemberi kerja, perusahaan asuransi, atau basis data publik kecuali pengguna setuju. 

BACA JUGA:

• Biomarker Digital: Apa dan Bagaimana Pemanfaatannya?
• Masa Depan Patologi Digital
• Melihat Lagi Whole Genome Sequencing (WGS): Penerapan, Tantangan, dan Penggunaannya di Masa Depan

Namun, jika perusahaan itu bangkrut, harta karun genetik ini mungkin menjadi aset yang siap dijual. Bahkan sekarang, ketentuan 23andMe menunjukkan bahwa data pelanggan "dapat diakses, dijual, atau ditransfer" dalam kasus seperti itu. Hal ini menimbulkan kekhawatiran mendasar: Seberapa amankah data genetik kita? Hak apa yang dimiliki konsumen dalam hal mengendalikan bagaimana DNA mereka digunakan? Dan bagaimana hal ini memengaruhi masa depan pengobatan genetik dan privasi? 

Kekuatan dan Bahaya Data Genetik 

Pengujian genetik langsung ke konsumen telah meledak popularitasnya, menciptakan pasar senilai US$3 miliar pada tahun 2022. Perusahaan seperti 23andMe, AncestryDNA, dan MyHeritage menyimpan data genetik hampir 50 juta orang di seluruh dunia. Pemain yang lebih kecil seperti MapMyGenome di India dan WeGene di Tiongkok juga telah memasuki pasar, menawarkan layanan serupa. Meskipun perusahaan-perusahaan ini telah membantu banyak orang terhubung dengan kerabat yang telah meninggal atau memahami risiko kesehatan mereka, potensi kerugiannya tidak dapat diabaikan. 

Informasi genetik bersifat sangat pribadi—itu adalah cetak biru tentang siapa kita. Namun, di tangan perusahaan yang mencari keuntungan, data tersebut juga dapat dikomersialkan, dijual ke perusahaan farmasi, digunakan oleh penegak hukum, atau bahkan dieksploitasi oleh peretas. Risikonya bukan sekadar hipotesis.

Pada tahun 2020, penegak hukum di AS menggunakan tes genetik di rumah untuk melacak seorang pembunuh dengan mengidentifikasi anggota keluarganya. Pada tahun 2023, peretas membobol sistem data 23andMe, mencuri informasi etnis dari jutaan pengguna. Yang lebih meresahkan adalah ketidakpastian seputar kepemilikan data. Bahkan jika pengguna menghapus akun 23andMe mereka, perusahaan tersebut tetap menyimpan informasi penting seperti data genetik dan tanggal lahir karena alasan hukum. Dan jika 23andMe atau layanan serupa dijual, pelanggan mungkin tidak memiliki kendali di mana informasi genetik mereka berakhir. 

Pelajaran bagi Komunitas Medis 

Bagi mahasiswa kedokteran dan dokter, naik turunnya 23andMe memberikan pelajaran penting. Sebagai profesional perawatan kesehatan, kita harus tetap waspada terhadap masalah etika dan privasi yang terkait dengan pengobatan yang dipersonalisasi dan data genetik. 

• Keamanan dan Kepemilikan Data: Sangat penting untuk memahami kerangka hukum dan etika yang mengatur data pasien—terutama informasi genetik. Seiring dengan beralihnya perawatan kesehatan ke arah pengobatan presisi, keamanan data genetik akan semakin penting. 
• Menafsirkan Hasil Genetik: Perusahaan pengujian DNA menjanjikan wawasan, tetapi tanpa konteks yang tepat, hasil genetika dapat menimbulkan kebingungan atau bahkan bahaya. Dokter harus siap memberikan konseling kepada pasien yang menerima berita genetika yang tidak terduga atau menyedihkan. 
• Privasi Pasien: Dengan semakin seringnya pelanggaran data berskala besar, pasien berhak untuk khawatir tentang keamanan informasi mereka. Profesional perawatan kesehatan harus proaktif dalam mengedukasi pasien tentang hak-hak mereka dan potensi risiko yang terkait dengan berbagi data genetik. 
• Etika Pengujian Genetik: Penggunaan data genetika secara komersial menimbulkan pertanyaan etika yang signifikan. Perusahaan dapat menjual data ini ke perusahaan farmasi, dan dalam beberapa kasus, data ini bahkan dapat diakses oleh penegak hukum. Profesional medis harus menyadari potensi penggunaan (dan penyalahgunaan) data ini. 

Menjelajahi Masa Depan Pengujian Genetik 

Jadi, apa yang dapat dilakukan pelanggan untuk melindungi data genetik mereka di dunia di mana perusahaan seperti 23andMe mungkin tidak akan bertahan selamanya? Para ahli menyarankan beberapa langkah: 

• Hapus Akun Anda: Jika Anda khawatir tentang keamanan data Anda, menghapus akun Anda di 23andMe adalah suatu pilihan. Ini akan mencegah sampel Anda digunakan dalam penelitian mendatang, meskipun tidak akan menghapus data apa pun yang telah digunakan dalam penelitian. 
• Dapatkan Informasi Sebelum Membeli: Penting untuk memahami apa yang Anda dapatkan saat membeli tes DNA. Baca kebijakan privasi dan ketentuan layanan perusahaan dengan saksama. Pahami berapa lama sampel Anda akan disimpan dan siapa yang dapat mengakses informasi genetik Anda. 
• Carilah Bimbingan Profesional: Jika Anda menggunakan pengujian genetik untuk alasan kesehatan, sebaiknya konsultasikan dengan profesional kesehatan. Mereka dapat membantu menafsirkan hasil Anda dan memberikan konteks. 
• Waspadai Perubahan: Jika 23andMe atau perusahaan pengujian genetik lainnya dijual, perhatikan baik-baik perubahan dalam kebijakan privasi. Perusahaan dapat memberi pengguna kesempatan untuk memilih keluar dari praktik berbagi data tertentu. 

Sebuah Peringatan 

Kisah 23andMe menjadi kisah peringatan bagi komunitas medis dan konsumen. Data genetika sangat kuat—data ini memegang kunci untuk memahami asal-usul, risiko kesehatan, dan banyak lagi. Namun, kekuatan besar membawa tanggung jawab besar. Perusahaan yang mengumpulkan dan menyimpan data pribadi tersebut harus mematuhi standar privasi dan keamanan tertinggi. Sebagai profesional perawatan kesehatan, kita memiliki kewajiban untuk memastikan bahwa pasien mendapatkan informasi dan perlindungan dalam lanskap yang berkembang pesat ini.

Referensi:

• DNA-testing site 23andMe fights for survival, BBC, 3 November 2024
• Genetic testing firm 23andMe admits hackers accessed DNA data of 7m users, December 2023
• 23andMe settles data breach lawsuit for $30 million, Reuters, September 2024